Главная /  Форум / Особые дети / Открытый раздел / Врожденный пигментный гигантский невус [часть -3]

Врожденный пигментный гигантский невус [часть -3]

Большой розыгрыш билетов в цирк в группе "Детки!"
1 2 3 4 5 6 7 >
 
#
X
04.07.2017 12:59
Дата регистрации: 29.01.2017
Дней на сайте: 385
Авторитет: 0
offline
Всем привет!
Это тема о детях, с врождённым пигментными гигантскими невусами. Часть 3.
Делимся информацией -НАМ ЭТО НУЖНО!
Первая часть - Ссылка
Вторая часть - Ссылка
Отредактировано Zet-33 04.07.2017 13:01
Ответить на это Цитировать
 
#
X
04.07.2017 13:17
Дата регистрации: 29.01.2017
Дней на сайте: 385
Авторитет: 0
offline
Совсем скоро исполнится 6 мес. моему ребенку. вспоминая, как все начиналось, не дает покоя одно обстоятельство - почему в роддоме врачи вместо жалобно-косых взглядов на слезы, не успокоили, не подбодрили. Да, это не их профиль, но как в наш век продвинутой медицины, они на каждом обходе говорили мне одно и тоже :" Вам надо понять и смириться, что это на всю жизнь!" погружая еще больше в шок. Ведь первые дни самые важные, ты пытаешься осознать, что произошло, судорожно начинаешь искать информацию и варианты, а тебе тут же :" смиритесь. это на всю жизнь"
Ох, сколько же нервов можно было бы сберечь, если бы врачи владели хотя бы минимумом инфы - что это лечится.
Ответить на это Цитировать
 
#
X
06.07.2017 13:48
Гость (109.195.*.*)
Здравствуйте подскажите у какого врача надо брать направление что бы попасть на конультацию к специалисту в Москву по пигментному невусу (у моего ребенка он на спине)
Ответить на это Цитировать
 
#
X
06.07.2017 15:10
Дата регистрации: 29.01.2017
Дней на сайте: 385
Авторитет: 0
offline
Гость (109.195.*.*), нам давал хирург. но и заведующего поликлиники тоже привлекали.
Ответить на это Цитировать
 
#
X
08.07.2017 15:38
Дата регистрации: 08.07.2017
Дней на сайте: 225
Авторитет: 0
offline
Добрый день!
У нас тоже невус (пигментный) и место не совсем обычное - веки..и верхнее и нижнее. Мише сейчас почти 10 месяцев. Я тоже, как и многие участники этого форума, долго и мучительно собираю информацию по нашей проблеме.

Девочки милые, посоветуйте. У нас есть 2 врача готовые нас "лечить", то есть удалять невус.
1. Ильина Е.Э. (Леоклиник, г. Москва) она попросила нас подождать до 1 или 1,5 лет малыша и удалять невус методом дермабразии. Рассказа мне о том, что в моём случае другие методы не подходят. И этот метод самый актуальный для нас из-за местоположения и самого невуса.

2. Никитский М. (МО, г.Королёв "Медика Менте") он рекомендует удалить лазером, тоже после 1-1,5 лет.

Сейчас, прочитав кучу информации про пигментный невус, про индивидуальные случаи.. Я в некотором ступоре. Многие пишут, что после этих процедур невус проявит себя вновь.

Дайте дельный совет как быть?? Что делать и куда идти со своей проблемой?

Ответить на это Цитировать
 
#
X
13.07.2017 01:50
Гость (178.155.*.*)
Добрый день!
Девочки,подскажите пожалуйста, кто-нибудь удалял уже ребенку невус на животе? Если да, то как все прошло и как результат?
Ответить на это Цитировать
 
#
X
14.07.2017 21:47
Гость (95.27.*.*)
Дорогие мамочки! Вопрос у меня про Израиль . Кто лечился у Маргулиса . Вы проживали именно в Иерусалиме , ни кто не проживал в других городах например - Бат ям ?! Не знаю что и делать ... говорят дешевле жить в Бат- яме и климат и инфраструктура. На подкачку же ездить раз в неделю ...Вот голову ломаю удобно ли будет ????
Ответить на это Цитировать
 
#
X
17.07.2017 23:39
Гость (176.59.*.*)
Гость (95.27.*.*), мы жили в Иерусалиме,но думаю, что вполне нормально жить в другом городе.Чуть раньше просыпаться раз в неделю на подкачку- это не страшно.
Ответить на это Цитировать
 
#
X
18.07.2017 01:36
Гость (213.21.*.*)
Гость (176.59.*.*), добрый вечер! Скажите, по сколько мл вам закачивали за раз? Сам др.Маргулис это делал?
Ответить на это Цитировать
 
#
X
18.07.2017 01:41
Гость (46.158.*.*)
iolka1981, Вы знаете, нам сразу сказали, что лазером невус нельзя. это не гемангиома, которую можно убрать лазером...
Ответить на это Цитировать
 
#
X
18.07.2017 11:09
Гость (92.255.*.*)
Добрый день!
Девочки, подскажите, пожалуйста, кто удалял невус в РДКБ, на период подкачки (в течении 1,5-2 месяцев) вы находились в отделении?
Ответить на это Цитировать
 
#
X
18.07.2017 14:59
Гость (95.27.*.*)
Гость (176.59.*.*)
Гость (95.27.*.*), мы жили в Иерусалиме,но думаю, что вполне нормально жить в другом городе.Чуть раньше просыпаться раз в неделю на подкачку- это не страшно.
спасибо зв ответ . А подкачки рано утром ?!
Ответить на это Цитировать
 
#
X
18.07.2017 15:13
Гость (89.250.*.*)
iolka1981, Я бы не трогала. Вообще. Вы представляете какие проблемы могут быть,веко подвижное. И шрамы. Зачем?
Ответить на это Цитировать
 
#
X
18.07.2017 18:44
Гость (46.158.*.*)
подскажите, кто проходит лечение в израиле от фондов, проживание оплачивает фонд?
Ответить на это Цитировать
 
#
X
18.07.2017 20:09
Гость (46.158.*.*)
Гость (92.255.*.*), когда мы там были на консультации, врач говорил, что можно быть там (для иногородних предоставляют палаты) , а можно подкачиваться дома (они обучают как это делать), а можно приезжать только на подкачки...
Ответить на это Цитировать
 
#
X
19.07.2017 00:31
Гость (176.59.*.*)
Гость (213.21.*.*), да,Маргулис делает всё сам.По 70 мл за раз
Ответить на это Цитировать
 
#
X
19.07.2017 00:33
Гость (176.59.*.*)
Гость (95.27.*.*), с 9до 10
Ответить на это Цитировать
 
#
X
19.07.2017 00:34
Гость (176.59.*.*)
Гость (46.158.*.*), нет,конечно не оплачивает
Ответить на это Цитировать
 
#
X
20.07.2017 13:15
Дата регистрации: 20.07.2017
Дней на сайте: 213
Авторитет: 0
offline
Уважаемые родители!
Мы занимаемся созданием специализированного медицинского сайта посвященного проблеме гигантского врожденного невуса. Наша задача оказывать всестороннюю помощь деткам, рожденным с данной патологией - помощь в поисках специалиста в вашем городе, который будет наблюдать и курировать ребенка, проводить обязательные регулярные обследования (в т.ч. дерматоскопия), помощь в поиске специалистов занимающихся удалением невуса в России и зарубежом, их координаты, а также психологическая поддержка и возможностью онлайн-консультаций и общения на форуме. На сайте будет представлена вся имеющаяся мировая литература посвященная данной патологии, с переводами и пояснениями. Мы планирую сотрудничать с благотворительными фондами, чтобы оказать всевозможную поддержку и материальную помощь семьям для проведения пластических операций по удалению невуса.
Я , как врач дерматовенеролог и мать ребенка с гиганстким врожденным невусом, знаю, что данная проблема достаточно распространенная, но, к сожалению статистических данных в нашей стране по данной нозологии нет, а для спонсоров важна конкретная цифра. Поэтому мне очень нужна Ваша помощь, необходимо знать, сколько у нас таких особенных деток в России и семей, которые нуждаются в нашей помощи и поддержке.

Я прошу всех форумчан откликнуться отправив мне письмо на адрес nevus.russia@gmail.com с вашим именем , городом и проблемой с которой вы столкнулись и в какой помощи вы нуждаетесь на сегодняшний день. Вместе мы поможем нашим деткам!
Ответить на это Цитировать
 
#
X
20.07.2017 19:39
Гость (46.158.*.*)
Родители, кто проходит лечение в Израиле от фондов, объясните, ведь фонд оплачивает только один этап? а если их необходимо больше (зачастую 2-3), как тогда? проводят сбор каждый год? а если не наберется нужная сумма, можно ли продолжить начатое в России?
Ответить на это Цитировать
1 2 3 4 5 6 7 >

Добавить сообщение

:);)8-*:-0:lol::bravo:*Yahoo!**Thumbs_up*8-D@}->-+<<-<-:-*:love::-{}0:-)m(_)m:-&8-/:-?:-/:-(>-(:-@(N)8-O//))))):,(:bad::-8*:-)*plus*-_-о_о:-;[I-O#_#>-<*zlob**shut_up*%-6:-!*¬*!_!:~(_SOS_
Вы можете ввести URL ссылку на картинку:
Или загрузите ее с вашего компьютера:

Вы не авторизованы. При отправке сообщения, в качестве автора будет указан "Гость".
Вход | Регистрация
Защита от спама * :


Назад в раздел

 

Дни рождения
Пользователей(93)
Mammy_Mat,
chuchu,
sodenthanna,
daria-ilina,
IriskaV,
@@@@любовь@@@@,
@Дарюшка@,
Победа,
Ирина19,
Сергей7281,
elena1983,
bogataj,
A@RL,
katya_pl,
domsolntca,
lelya843,
dr.belle,
Аимия,
DrCo0L,
-Елена-,
irinka-23,
moni@,
снежа6879,
AnastasiaMin,
ЯсноеСолнышко,
Iri_ora,
Ignalex,
gulnara_1902,
s-w-e-t-i-k,
мамаЗаришки,
Сан-Саныч,
chashinaoa,
@sofa@,
Helena19,
260707,
Креветка,
Elena@_@,
ZOLOTINKA,
tol0412,
190279,
Даша.06,
люба-люба,
Счастливаямама,
Gnomik1902,
pavlinovaga,
БАЖИНА,
puma359,
sfilenok,
Сорина,
Марадона,
@ngel_julie@,
tresha,
builder_plamber,
kochanova.o,
Shirli,
olga20090420,
Валерон,
daniya76,
Andreeva111975,
Юляшечка,
GOOD7772,
Sabrinetta,
Ryzhok,
Кирюшкина_мама,
Анна90,
Evgenika,
KsyKomarova,
Лесенок_87,
Malina88,
tatyana75,
Вивьен_Энн,
Людмилка',
Ksunya19,
оксанаjj,
solonovich,
olg@d,
ЯгодкаОксанка,
МиланкинаМама,
ЕленаС.,
Нитта,
ElenaLad,
Marilin-F,
AnnikaA,
Nimfffa,
mehanik,
Лада,
Лен_ка,
ele113320,
OLGA1902,
Maksimsascha,
irina77,
CEN,
katrina1902
Деток(50)
Варюша (Мама Jul80ia),
полина (Родитель talyabab),
дима (Родитель Димусик),
Стас (Мама rossvet),
Марина (Мама Шипунова),
Татьяна (Мама Lena84),
Владимир (Мама ЛеВа),
Алексей (Мама mamaolya),
Матвей (Мама veseneva),
Глеб (Мама Larchik),
Никита (Мама Дарья87),
Артем (Мама elenka111987),
Константин (Мама Katenenok),
ПОЛИНА (Мама неточка),
Игореша (Мама MamaIren),
Роман (Мама axarina2011),
Артем (Мама nadialyb),
Сашулька (Мама Rыжик),
Анастасия (Папа GIZZO),
Богдан Владимирович (Мама Dilala),
Филипп (Мама RRu4ka),
Тимоша (Родитель НатаМамаТимы),
Алексей (Родитель Danutala),
Мария (Мама Ольга-Мария),
Стёпушка (Мама Soboleva),
Ваня (Мама Мэрилин),
Анастасия (Мама КУРНОСИК),
Фёдор (Родитель just_shisha),
Егор (Мама ira1234),
Кристина (Родитель swetliay),
Костя (Мама Rosomaha),
Степан (Мама PersonaGrata),
Артур (Мама лейли),
Настенька (Мама Svetikbfu),
Матвей (Мама Мариша29),
Оленька (Мама Maria1909),
Олег (Родитель Зольга),
Дашусик (Родитель orange_p),
Амир (Мама Elmira22),
Виталина (Мама alisasinichka),
Арина (Мама Любимчик),
Елизавета (Родитель ЕлиЛена),
Илона (Мама Olesia2212),
Софья (Мама Полин_А),
Ванечка (Мама mamzya),
Виктория (Мама Katrin85),
Эвелина (Мама Tinny),
Даша (Мама OLGA1902),
Антон (Мама romashka211),
Никита (Мама Сhabolya)
Все пользователи
Кто онлайн
Пользователей (80)
Гостей: 239
Фотостудия Надежды Чижовой

Проводятся съёмки детей крупным планом, жанровые съёмки, съёмки в движении, а также семейный портрет. Большое количество реквизита. Различное компьютерное оформление снимков.

Подробные условия